La Asociación de Insomnio Familiar Fatal hacen su parada en Úbeda dentro de su camino hacia Santiago de Compostela

Este colectivo pretende, con este viaje, dar a conocer y visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para destinarlos a la investigación

La alcaldesa de Úbeda, Antonia Olivares, junto al primer teniente alcalde, Javier Gámez, han recibido, en la Alcaldía del Ayuntamiento de Úbeda (Palacio Marqués de Mancera), a representes de la Asociación del Insomnio Fatal Familiar de Jaén, que han hecho una parada en la ciudad y que continuarán su camino hacia Santiago de Compostela, ciudad Patrimonio de la Humanidad, hasta completar las cuarenta etapas.

Como ha resaltado la regidora ubetense, la idea de esta marcha hacia la capital gallega es visibilizar esta enfermedad, que afecta a un núcleo de población muy reducido (74 casos en España, concentrados en Navarra, País Vasco y Sierra de Segura), pero que es importante que se investigue en ella, ya que en la actualidad no tiene cura definitiva.

“Como Ayuntamiento, lo que hemos hecho es apoyarlos en estas paradas que van a hacer a lo largo de su camino, hasta llegar a Santiago de Compostela, para mostrarle la solidaridad y generosidad de la ciudad ubetense”, ha subrayado.

Así bien, Olivares ha subrayado que todos los recursos que esta asociación va obteniendo van destinados al centro de investigación CICbioGUNE (Derio, Vizcaya), donde está el Laboratorio de Enfermedades Priónicas, que dirige el doctor Joaquín Castilla, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas.

La alcaldesa ha deseado que los componentes de esta marcha tengan un buen viaje hasta llegar a Santiago de Compostela, ciudad que también forma parte del Grupo de Ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, y que las expectativas se vean cumplidas, dando un impulso a esa investigación.

Un paso más hacia la investigación
Por su parte, José Antonio Molina, en representación de la asociación, ha comentado que desde el colectivo se pensó que para dar visibilidad a esta enfermedad había que hacer algo extraordinario. “La base para que algo tenga solución es que se conozca y si la gente se sensibiliza y se da cuenta que es un problema que tenemos, pues se ponga remedio”, ha incidido.

En nuestra provincia, esta enfermedad tiene una alta incidencia en la Sierra de Segura, como ha apuntado José Antonio Molina.”Sabemos que será un viaje muy complicado, pero sabiendo que detrás de nosotros está la esperanza de muchas familias que viven día a día esa enfermedad, con esa angustia y esa soledad, eso nos da fuerzas. Es el primer paso para que se den fondos para esa investigación”, ha expresado.

Para concluir, José Antonio Molina ha informado a la ciudadanía que puede colaborar en este camino hacia la visibilización con su aportación económica, a través de bizum al número 06720, en el que se puede colaborar con la cantidad que se estime conveniente.