Úbeda acogerá el Encuentro Nacional de Galactosemia que se celebrará desde el 28 al 30 de marzo
La concejala de Salud, Francisca Isabel Millán, destaca la importancia de visibilizar las enfermedades raras promover el cribado neonatal en todas las comunidades
La ciudad de Úbeda acogerá el Encuentro Nacional de Galactosemia 2025, que se celebrará los días 28, 29 y 30 de marzo. Así lo ha anunciado la concejala de Salud, Francisca Isabel Millán y Pepe Villar, vicepresidente de la Asociación Española para la Galactosemia, quien ha destacado la importancia de este evento para visibilizar esta enfermedad rara de origen genético y que reunirá durante estos días a más de 10 familias procedentes de toda España.
«Desde su fundación en Barcelona en 1999, la Asociación Española para la Galactosemia ha sido el punto de encuentro de familias españolas que conviven con esta enfermedad metabólica minoritaria. Nuestra integración en la Sociedad Europea de Galactosemia nos ha permitido colaborar en la investigación de esta enfermedad y formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lo que nos ha abierto la puerta a formación, jornadas y proyectos», ha explicado Villar. El año pasado, en Gavá, se celebró el 25 aniversario de la asociación.
Sobre la enfermedad, Villar ha recordado que la galactosemia es un trastorno genético que impide la división de la lactosa debido a un déficit enzimático, lo que provoca la acumulación de sustancias tóxicas en el organismo. «Sin diagnóstico y tratamiento a tiempo, puede causar la muerte. Actualmente, solo la Comunidad Autónoma de Galicia la detecta en su cribado neonatal», ha señalado. La única forma de tratamiento es una dieta exenta de galactosa, aunque los afectados requieren seguimiento médico y apoyo nutricional, psicológico y logopédico, entre otros.
Visibilización de las enfermedades raras
«En julio de 2024 asumió la vicepresidencia, siendo el primer andaluz en la directiva. Cuando se propuso la sede para el Encuentro Nacional 2025, Úbeda y Baeza fueron una candidatura ganadora», ha afirmado Villar. «La riqueza patrimonial, la hospitalidad de su ciudadanía, la artesanía, el aceite de oliva y la gastronomía hacen de estas ciudades el lugar ideal para este evento».
Además, Villar ha agradecido el respaldo institucional. «El Ayuntamiento de Úbeda, con la concejala de Salud, Francisca Isabel Millán, a la cabeza, ha estado a nuestra disposición en todo momento. Este encuentro es solo el inicio de un proyecto para visibilizar las enfermedades raras en nuestra ciudad».
La concejala de Salud, Francisca Isabel Millán, ha subrayado el compromiso del Ayuntamiento con este tipo de iniciativas. «Desde el Ayuntamiento de Úbeda apoyamos decididamente este encuentro porque consideramos fundamental dar voz a quienes padecen enfermedades raras. Es una oportunidad para sensibilizar a la ciudadanía y fomentar la investigación sobre la galactosemia y otras patologías poco frecuentes».
Asimismo, ha destacado la reciente proyección del documental “La vida en una gota” , que aborda la importancia del cribado neonatal en la prevención de enfermedades raras y la necesidad de que todas las comunidades tengan acceso a estas pruebas. La concejala ha querido también expresar su agradecimiento a la Asociación Española de Galactosemia, que ofrece apoyo y orientación a las familias afectadas, ya Pepe Villar por su dedicación al evento. «Es un honor que Úbeda haya sido elegida como sede de este encuentro, y esperamos que todos los asistentes disfruten de nuestra ciudad, su patrimonio y su cultura», añadió.
Además, Millán ha agradecido querido a los negocios de Úbeda por su apoyo y colaboración, señalando que su implicación demuestra el espíritu solidario de la comunidad ubetense. «Este evento es posible gracias al trabajo conjunto de instituciones, asociaciones y empresas locales, y es un reflejo del compromiso de Úbeda con la solidaridad y el bienestar de todos», ha concluido.
Programa del encuentro
El viernes 28 de marzo se dará la bienvenida a los participantes en el Hotel Ciudad de Úbeda, seguida de una visita a la alfarería Tito y un recorrido por el centro histórico.
El sábado 29 incluirá una experiencia oleoturística en la cooperativa La Unión de Úbeda, una visita teatralizada en la Plaza Vázquez de Molina y una excursión a Baeza con recepción oficial en el Ayuntamiento.
El domingo 30 comenzará con un desayuno tradicional de churros con aceite de oliva, seguido de un encuentro con la Asociación ‘Más Visibles’, donde se abordarán sinergias y necesidades comunes entre asociaciones. El evento finalizará con la entrega de un recuerdo artesanal de Melchor Tito y una comida de despedida.
«Nuestro agradecimiento a todas las instituciones y empresas, y en especial, a quienes han adaptado los menús para galactosémicos, garantizando la seguridad alimentaria de nuestros hijos e hijas», ha concluido.
